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利记现金网:意味着每个生命都面临着生存危机

时间:2021/7/17 23:31:06   作者:   来源:   阅读:10   评论:0
内容摘要:罕见病又称“孤儿病”,是一种发病率极低、流行率极低的疾病。由于中国人口基数大,罕见病并不罕见。据估计,我国约有2000万罕见病患者。这个数字的背后,不仅意味着每个生命都面临着生存危机,也意味着每个家庭都面临着灾难性的医疗支出。据统计,目前几乎没有什么罕见病是可以治愈的,已知的罕见病只有5%-10%可以用药物治疗。在这方...

罕见病又称“孤儿病”,是一种发病率极低、流行率极低的疾病。由于中国人口基数大,罕见病并不罕见。据估计,我国约有2000万罕见病患者。这个数字的背后,不仅意味着每个生命都面临着生存危机,也意味着每个家庭都面临着灾难性的医疗支出。

据统计,目前几乎没有什么罕见病是可以治愈的,已知的罕见病只有5%-10%可以用药物治疗。

在这方面,从政府到社会,各种力量都伸出了援手,努力解决罕见病患者在疾病诊疗、药品获取、支付保障等方面的问题。罕见病患者长期面临的难诊断、难治疗、难用药的“三难困境”逐步得到改善。

另外,需要特别注意的是,由于罕见病的特点,很多患者不仅遭受病痛折磨,还会遭受身体残疾。他们在外表和语言上都不同于普通人,容易遭受教育、就业、婚姻等方面的困扰。歧视使患者产生自卑、自闭症等消极倾向,难以融入社会。当一个患有罕见疾病的患者出现在一个家庭中时,患者和他的家人往往难以接受事实,容易产生焦虑、恐惧、绝望甚至自杀的想法。

面对这一困难局面,一方面政府和社会各界积极介入,为罕见病患者及其家属提供援助;另一方面,一些罕见疾病患者和他们的家庭不仅顽强地对抗疾病,还勇敢地“扼杀命运的咽喉”,他也采取了积极的行动,发起建立一个病人组织来帮助更多的人有相同的疾病,并由一个移动的“互助”的交响乐。

“有时是治疗,通常是帮助,总是安慰。”患者组织的出现,给无数在黑暗中徘徊的患者带来了温暖和安慰。由于发病率低,罕见病患者分布在全国各地。独自面对这种疾病总是很困难,但如果你与患有同样罕见疾病的患者接触,你会发现你“并不是独自在战斗”。当患者聚集在一起,无论是讲述自己的不幸,还是倾听他人的故事,他们都可以从他们身上获得情感上的安慰,重新获得对美好生活的力量和信心。



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